In Puglia – EsseRe per EsserCi – della Dot.ssa Paola Convertini

Coautore: Alessia dott.ssa Patruno

Introduzione

La politica regionale in materia di sostegno e tutela della non autosufficienza ha inteso raggiungere obiettivi di benessere sociale e socio sanitario delle persone in situazione di fragilità lungo le seguenti direttrici di intervento:

  1. il consolidamento del processo di integrazione degli strumenti di sostegno economico per la vita indipendente e per l’abitare in autonomia con i servizi domiciliari e comunitari a ciclo diurno,
  2. il contenimento del flusso di istituzionalizzazione delle persone disabili nelle strutture residenziali attraverso la verifica continua dell’appropriatezza delle prestazioni erogate e della durata dei ricoveri,
  3. la promozione della connettività sociale delle persone disabili e l’utilizzo di tecnologie informatiche e ausilii dedicati per sostenere i percorsi di apprendimento, di socializzazione, di formazione professionale, di partecipazione alle attività associative e di inserimento nel mondo del lavoro, l’abbattimento delle barriere materiali e immateriali che concorrono a determinare il rischio di esclusione e di marginalità sociale delle persone con disabilità e anziani non autosufficienti,
  4. il sostegno alle attività di integrazione sociale dei minori con disabilità, con il potenziamento della rete dei servizi di assistenza specialistica per l’integrazione scolastica e dei servizi a ciclo diurno per disabili giovani e adulti
  5. la previsione degli obiettivi di promozione dell’integrazione sociosanitaria di cittadini, pazienti psichiatrici, disabili psichici regolando e superando le direttive che negli ultimi anni hanno teso a prevedere l’ingresso e la permanenza in percorsi terapeutico-riabilitativi ad elevata e media intensità assistenziale sanitaria, a vantaggio di percorsi a bassa intensità assistenziale rivolti anche a favorire il reinserimento sociale e lavorativo.

Garante regionale dei disabili

Con 37 voti il Consiglio regionale ha eletto Giuseppe Tulipani Garante regionale dei diritti delle persone con disabilità.

Per la prima volta l’Assemblea regionale ha proceduto con l’elezione del Garante dei diritti delle persone con disabilità, figura istituita con la legge regionale n. 19 del 2006 di “Disciplina del sistema integrato dei servizi sociali per la dignità e il benessere delle donne e degli uomini di Puglia”, a cui è affidata la protezione e la tutela non giurisdizionale dei diritti dei disabili residenti o temporaneamente presenti sul territorio regionale, al fine di assicurare la piena attuazione dei diritti e degli interessi individuali e collettivi delle persone con disabilità.

Esso è tenuto a promuovere l’affermazione del pieno rispetto della dignità umana e i diritti di libertà e di autonomia della persona con disabilità, promuovendone la piena integrazione nella famiglia, nella scuola, nel lavoro e nella società. Si occupa anche di garantire la piena accessibilità dei servizi e delle prestazioni per la prevenzione, la cura e la riabilitazione delle minorazioni, la tutela giuridica ed economica della persona con disabilità e la piena integrazione sociale. È chiamato anche a garantire la collaborazione con enti locali e istituzioni scolastiche per agevolare l’obbligo scolastico anche da parte degli alunni disabili che vivono in contesti sociali a rischio di esclusione.

Altro compito del Garante è di assicurare il sostegno tecnico e legale agli operatori dei servizi sociali, istituire un elenco regionale di tutori o curatori a cui possano attingere anche i giudici competenti e formulare proposte o pareri su atti normativi e di indirizzo che riguardino le disabilità, di competenza della Regione e degli enti locali.

Per lo svolgimento dei compiti l’Ufficio del garante stipula apposite convenzioni con soggetti pubblici e privati per lo svolgimento di specifiche attività e stabilisce accordi e intese con ordini professionali, associazioni di categoria nonché con organismi che si occupano di disabilità e non autosufficienza.

Al fine di assicurare sul territorio regionale la piena attuazione dei diritti e degli interessi individuali e collettivi delle persone con disabilità, ai sensi della legge 5 febbraio 1992, n. 104  (Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate), e della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dall’Italia con legge 3 marzo 2009, n. 18, è istituito presso il Consiglio regionale della Puglia l’Ufficio del Garante regionale dei diritti delle persone con disabilità, a cui è affidata la protezione e la tutela non giurisdizionale dei diritti dei disabili residenti o temporaneamente presenti sul territorio regionale.

L’Ufficio, in collaborazione e stretto raccordo con i competenti Assessorati regionali, nonché con gli enti e le istituzioni che si occupano di disabilità, promuove:

  • le azioni per accogliere le segnalazioni in merito a variazioni dei diritti dei disabili per sollecitare le amministrazioni competenti nell’adozione di interventi adeguati a rimuovere le cause che ne impediscono la tutela e il rispetto dei diritti;
  • la sensibilizzazione presso gli organi d’informazione, a mezzo di stampa, radio, televisione e web, nei confronti dei diritti delle persone con disabilità;
  • il sostegno tecnico e legale agli operatori dei servizi sociali e propone alla Giunta regionale lo svolgimento di attività di formazione;
  • iniziative nei confronti dei media e dell’opinione pubblica per accrescere sensibilità e attenzione collettiva verso le tematiche della disabilità, anche attraverso partnership e patrocini onerosi in favore di iniziative del terzo e quarto settore; promuovere inoltre la partecipazione a sovvenzioni in favore dei progetti finalizzati, nonché l’organizzazione di iniziative proprie, entro i limiti di spesa assegnata all’ufficio.

L’Ufficio ha sede presso il Consiglio regionale e opera in stretto raccordo con le strutture regionali competenti in materia di politiche e di servizi sociali.

Infine, all’Ufficio è assegnato annualmente un budget, a valere sulle risorse del bilancio autonomo regionale, per la copertura delle spese connesse alle attività da realizzare.

Abitazione

In base all’art. 40 della Legge regionale n.19/2006 sono soggette all’autorizzazione al funzionamento tutte le strutture e i servizi socio-assistenziali già operanti e quelli di nuova istituzione che sono rivolti a disabili e affetti da malattie croniche invalidanti e/o progressive e terminali, per interventi socio-assistenziali o sociosanitari finalizzati al mantenimento e al recupero dei livelli di autonomia della persona e al sostegno della famiglia. La legge diventa poi estremamente precisa quando, nell’art 42, parla proprio delle strutture per disabili, andandole ad individuare secondo le seguenti tipologie:

  1. Comunità alloggio/gruppo appartamento: essa è una struttura residenziale a bassa intensità assistenziale, parzialmente autogestita, destinata a soggetti maggiorenni, privi di validi riferimenti familiari, in situazione di handicap fisico, intellettivo o sensoriale che mantengano una buona autonomia tale da non richiedere la presenza di operatori in maniera continuativa;
  2. Comunità socio-riabilitativa: è una struttura residenziale socio-assistenziale a carattere comunitario destinata a soggetti privi del sostegno familiare o per i quali la permanenza nel nucleo familiare sia valutata temporaneamente o definitivamente impossibile o contrastante con il progetto individuale. La struttura è finalizzata a garantire una vita quotidiana significativa, sicura e soddisfacente a persone in situazione di compromissione funzionale, con nulla o limitata autonomia, e assicura l’erogabilità d’interventi socio-sanitari non continuativi assimilabili alle forme di assistenza rese a domicilio. In presenza di utenti minori, l’équipe di operatori è integrata con le figure professionali adeguate in relazione alle specifiche esigenze;
  3. Residenza protetta o residenza socio-sanitaria assistenziale, a bassa e media intensità assistenziale: è una struttura residenziale socio-assistenziale destinata a persone in situazione di handicap con gravi deficit psico-fisici che richiedono un alto grado di assistenza alla persona con interventi di tipo educativo, assistenziale e riabilitativo a elevata integrazione sociosanitaria;
  4. Centro diurno socio-educativo e/o riabilitativo: è una struttura socio-assistenziale a ciclo diurno finalizzata al mantenimento e al recupero dei livelli di autonomia della persona e al sostegno della famiglia. Il centro è destinato a soggetti diversamente abili, anche psico-sensoriali, con notevole compromissione delle autonomie funzionali, ovvero pazienti psichiatrici stabilizzati, e per i quali non è prevedibile nel breve periodo un percorso di inserimento lavorativo e assicura l’erogabilità delle prestazioni riabilitative di carattere socio-sanitario.

Pur essendo stata lenta la messa in pratica del Dopo di noi, vogliamo ricordare la presenza di strutture capaci di intercettare lo spirito del progetto: 6 Gruppi-Appartamento per un totale di 28 posti letto (che consentono di sperimentare l’autonomia) e 33 Comunità Socioeducative e riabilitative per un totale di circa 400 posti letto (queste comunità sono riservate ai più gravi e a una presa in carico di media complessità). Per queste ultime strutture citate, non è previsto l’utilizzo della dotazione del Dopo di Noi, bensì del POR Puglia 2014-2020.

Inoltre, il Provi ormai coinvolge oltre 300 persone in Puglia, e di queste ormai il 30% riguarda adulti con scarso supporto familiare o senza.

Risulta necessario anche ricordare la notizia dello scorso luglio dove il presidente della Regione annunciava l’acquisto e la consegna di 200 sedie JoB, ovvero particolari carrozzine da mare che permettono di spostarsi sulla sabbia ed accedere direttamente in acqua, a disposizione dei disabili motori che decideranno di trascorrere sulle spiagge pugliesi le loro vacanze. In aggiunta, si contano circa 30 campeggi accessibili ai disabili nel solo territorio leccese, il più turistico nei mesi estivi.

Provvigioni economiche

Per il prossimo triennio è confermata la continuità e il rafforzamento alla domanda di servizi diurni e domiciliari di qualità per persone disabili, anziani e non autosufficienti attraverso lo strumento del “Buono Servizio”.

Per quanto riguarda gli Assegni di Cura si registrano numerosi ritardi nell’erogazione degli stessi. In particolare, dal mese di luglio 2018 l’erogazione è stata bloccata e si pensa possa essere sbloccata solo nel prossimo mese di maggio 2019. Comunque, nel 2018 la spesa sociale per le misure di disabilità tocca in Puglia i 100 milioni di euro con una platea di beneficiari di 11 mila persone su un totale di 15 mila domande. I dati sono in netto aumento, infatti nel 2010 la spesa era di appena 20 milioni.

E’ altresì confermata, per il nuovo triennio di programmazione, la misura regionale di sostegno economico al carico di cura familiare “Assegno di cura per pazienti non autosufficienti gravissimi” istituita con la Deliberazione di Giunta Regionale n. 1152 dell’11 luglio 2017.  La misura, finanziata dal Fondo Nazionale Non Autosufficienza e dal Fondo Regionale Non Autosufficienza istituito con Legge regionale n.2 del 25 febbraio 2010 con risorse pari a circa 30 milioni di euro l’anno, ha l’obiettivo di contribuire, attraverso un contributo economico pari a 12.000 euro annuali non soggetto a rendicontazione analitica, al carico di cura familiare, in cui la persona non autosufficiente vive, a complemento delle altre azioni a supporto di una presa in carico domiciliare appropriata e sostenibile sulla base del piano personalizzato di assistenza. Le domande pervenute in risposta all’Avviso Pubblico approvato con AD n.  502 del 17 luglio sono state circa 9105, e con la dotazione finanziaria della prima annualità saranno accoglibili solo in 2500 in relazione a criteri di priorità di accesso che tengono conto di un profilo di fragilità socioeconomica dell’intero nucleo familiare. Allo stato attuale l’Assegno di cura, che drena il 50% delle risorse annue del FNA, è non cumulabile solo con le prestazioni a ciclo diurno semiresidenziale, visto il diverso profilo di gravità degli utenti che frequentano, o dovrebbero frequentare, i centri diurni.

La Regione Puglia nell’ambito del Progetto Qualify-care Puglia ha avviato negli ultimi anni un percorso finalizzato alla costituzione di un modello regionale di intervento per favorire l’inclusione sociale e l’autonomia di persone con disabilità gravi che abbiano le capacità funzionali per intraprendere percorsi di studio, di lavoro, di partecipazione alla vita sociale della comunità locale, con riferimento sia al contesto domestico che al contesto di vita esterno.

La prima sperimentazione PRO.V.I. – Progetti di Vita Indipendente ha raggiunto circa 250 disabili motori. La sperimentazione regionale dei PRO.V.I. si è integrata con il fondo nazionale per la vita indipendente confluendo in un unico piano triennale per la vita indipendente come da Del. G.R. n. 1709/2016 “Piano di attività per il secondo periodo di attuazione del programma per i Progetti di Vita Indipendente” (2016-2018) volto a favorire l’inclusione sociale e l’autonomia di persone con disabilità gravi sia motorie che sensoriali raggiungendo un’utenza di circa 660 persone.

Dopo rallentamenti e ostacoli, il 7 giugno 2018 si è riunito il Tavolo regionale per le disabilità per aggiornare i progetti di vita indipendente “Dopo di noi” (2016) che vogliono orientare all’autonomia, sperimentare l’uscita dal nucleo familiare ed allontanare le limitazioni culturali ed è rivolto in particolare ai disabili pugliesi tra 18 e 64 anni che mancano di adeguato sostegno genitoriale e/o familiare. Si sottolinea che essi devono dimostrare potenzialità di autonomia e che non possono usufruirne i già beneficiari di Assegni di cura e Provi (Percorsi Vita Indipendente). Il Piano Operativo per il progetto sovracitato per la Regione Puglia è pari a 8 milioni di euro, di cui 5,7 milioni sono destinati alle disabilità gravi.

Decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017 (Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza – LEA sociosanitari – Quote di compartecipazione)

Al fine di recepire le previsioni del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017 (Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502), viene approvato il prospetto, di seguito riportato, contenente il quadro dei Livelli essenziali di assistenza (LEA) sociosanitari in riferimento alle persone non autosufficienti, alle persone con disabilità e alle persone con disturbi mentali con le relative compartecipazioni:

LEA DPCM 12.01.2017 Macrolivello di assistenza Quota di compartecipazione Fondo Sanitario Regionale Quota di compartecipazione Assistito/Comune
 

ASSISTENZA SOCIOSANITARIA RESIDENZIALE E SEMIRESIDENZIALE ALLE PERSONE CON DISABILITÀ

 

 

Trattamenti di riabilitazione intensiva

 

Residenziale 100%
 

Trattamenti di riabilitazione estensiva

 

100%
Trattamenti socio-riabilitativi di recupero e mantenimento delle abilità funzionali residue Residenziale  

70%

Disabili in condizioni di gravità che richiedono elevato impegno assistenziale e tutelare

 

30%
 

40%

Disabili che richiedono moderato impegno assistenziale e tutelare

 

60%
 

Trattamenti di riabilitazione estensiva

 

Semiresidenziale 100%
 

Trattamenti socio-riabilitativi di recupero e mantenimento delle abilità funzionali residue

 

Semiresidenziale 70% 30%

 

SALUTE E CURE SPECIFICHE

 

Azioni prioritarie

(spese ammissibili con il Piano di Zona)

 

Operatore Disabilità Sensoriale ODS

Interventi obbligatori

Risultati attesi

(valori target)

Cure domiciliari integrate X  

·         n. 3,5 utenti ogni 100 anziani over 65 (dato Istat 2011) in carico ADI (Assistenza Domiciliare Integrata)

·         n. 6 ore di copertura oraria media settimanale per utente incarico (Servizio Assistenza Domiciliare SAD + ADI)

Abbattimento barriere architettoniche  

·         informazione capillare

·         raccolta delle domande e dimensionamento del bisogno

·         ammissione e finanziamento in base alla specifica fragilità e ad integrazione dei progetti di inclusione sociale

Progetti di per la Vita Indipendente ed il Dopo di noi X ·         Avanzamento della spesa fino a copertura del 100% del contributo finanziario concesso

·         N. 1,5 PRO.V.I. ogni 10.000 abitanti

 

Servizi a ciclo diurno per anziani, disabili e persone Non Autosufficienti X  

·         n.30 posti/utente ogni 50.000 abitanti in centro diurno socio–educativo e riabilitativo art.60 (inclusi i pazienti psichiatrici)

·         n.30 posti/utente ogni 50.000 abitanti in centro diurno per persone affette da Alzheimer

·         n.50 posti/utente ogni 50.000 abitanti in centri aperti polivalenti per disabili (art.105) e anziani (art.106)

 

Servizi per l’integrazione scolastica degli alunni con disabilità X

 

 

 

 

 

 

 

·         Servizio attivo su base d’ambito con:

a)       Presenza delle équipe integrate previste dall’art. 92 del r.r. 4/2007

b)      Livello minimo di copertura della domanda corrispondente al 100% del dato medio di minori in carico nel triennio 2014-2016

c)       Applicazione degli standard minimi di copertura di servizio

Altre strutture residenziali per disabili e anziani X  

·         Strutture residenziali per persone senza il supporto familiare ‘Dopo di noi’ (artt. 55 e 57 r.r. 4/2007) con almeno 5. posti/utente ogni 50.000 abitanti

 

 

Lavoro

In un contesto di intervento caratterizzato da un elevato grado di complessità, che aggiunge alle condizioni di fragilità individuali, connesse in particolare alle limitazioni all’autonomia personale nello svolgimento delle funzioni della vita quotidiana e delle attività lavorative, le resistenze culturali e organizzative dei luoghi di lavoro nel settore pubblico e nel sistema produttivo privato, è necessario attivare misure e strumenti mirati alla riduzione e alla eliminazione delle barriere all’accesso al mondo del lavoro da parte delle persone con disabilità.

La Regione sta elaborando il Piano regionale “Diritti al Lavoro” in attuazione di quanto previsto dalla Legge n. 68 del 1999 e dalla Legge Regionale n. 9 del 2000, per agevolare l’occupazione dei disabili iscritti alle liste del collocamento mirato in Puglia, migliorare il loro inserimento ovvero la loro permanenza nel mercato del lavoro, contrastando la crisi occupazionale.

Il Piano, ancora in fase di redazione, prevede tipologie differenziate di azioni:

  • azioni di sistema quali attività di informazione e orientamento, di certificazione delle competenze, di valutazione delle capacità funzionali (ICF), anche favorendo la sinergia e la cooperazione tra Centri per l’Impiego e servizi sociali professionali dei Comuni
  • incentivazione del telelavoro e dell’adattamento dei posti di lavoro nei contesti organizzativi di Enti pubblici e di aziende private
  • incentivazione (aiuti in regime “de minimis”) per l’autoimpiego e per l’autoimprenditorialità
  • incentivazione (“bonus assunzionali”) per le stabilizzazioni occupazionali di persone disabili già inserite
  • interventi e percorsi formativi per la qualificazione e la riqualificazione professionale, anche a supporto alle misure precedenti
  • percorsi di inclusione lavorativa e individuazione di ragionevoli adattamenti dell’ambiente di lavoro

anche eventualmente rafforzati da progetti per la vita indipendente di adulti disabili, che la Regione Puglia promuove con il Progetto Qualify-Care Puglia, già citato in precedenza.

Normativa

La Regione Puglia è tra le regioni italiane che ha inserito la tutela dei diversamente abili in una legge regionale specifica: si tratta della Legge regionale n.19/2006 – Disciplina del sistema integrato dei servizi sociali per la dignità e il benessere delle donne e degli uomini di Puglia.

Tale interesse è evidente sin dalle finalità della suddetta legge, esplicate nell’art. 1 dove la Regione Puglia coordina e assicura sul territorio un sistema integrato d’interventi e servizi sociali per le persone, le famiglie e i nuclei di persone, al fine di garantire la qualità della vita, le pari opportunità, la non discriminazione e i diritti di cittadinanza, operando per prevenire, eliminare o ridurre gli ostacoli alla piena inclusione sociale derivante da condizioni di disabilità, di bisogno e di disagio individuale e familiare, da inadeguatezza di reddito, difficoltà sociale e condizioni di non autonomia, in coerenza con gli articoli 2, 3 e 38 della Costituzione.

Il tema della disabilità viene trattato specificatamente nell’art. 2, lettera f quando viene enunciato che il sistema integrato d’interventi e servizi sociali della Regione si fonda sul rispetto del principio che prevede “sostegno e promozione del recupero di autonomia delle persone diversamente abili e non autosufficienti”.

Successivamente, nell’articolo 3 comma 6, tra i diritti alle prestazioni, viene detto che in base alle indicazioni del Piano regionale delle politiche sociali e del regolamento regionale e delle disposizioni nazionali in materia di livelli essenziali di assistenza, accedono prioritariamente ai servizi e alle prestazioni secondo i parametri definiti dai Comuni i cittadini in condizioni di povertà o con reddito insufficiente o con incapacità totale o parziale di provvedere ai propri bisogni per inabilità d’ordine sensoriale fisico e psichico o dovuta a pluriminorazione, con difficoltà d’inserimento nella vita sociale attiva e nel mercato del lavoro, nonché i soggetti sottoposti a provvedimenti dell’autorità giudiziaria che rendono necessari interventi assistenziali. L’impegno programmatico della Regione Puglia nei confronti della disabilità trova indicazioni precise anche negli obiettivi perseguiti dalla Regione stessa nell’ambito sociale: infatti nell’art. 23, lettera f, afferma che nel quadro dell’indirizzo e programmazione e dell’erogazione dei servizi sociali a favore della famiglia, la Regione individua l’obiettivo di promuovere iniziative di mutuo sostegno tra famiglie e creare reti di solidarietà nonché forme di auto-organizzazione e imprenditorialità per favorire le funzioni familiari particolarmente nell’attenzione ai bambini, agli adolescenti, agli anziani, ai disabili. Per raggiungere questo obiettivo (insieme agli altri), la Regione individua e promuove azioni di sostegno e aiuto finalizzate a favorire l’autonomia, l’integrazione sociale, l’inserimento lavorativo e la mobilità delle persone diversamente abili residenti nel territorio regionale, nell’ambito delle attribuzioni rivenienti dalle vigenti norme nazionali e regionali in materia.

È proprio grazie a questa legge che vengono istituiti le strutture ad hoc per i disabili, come i centri sociali polivalenti per disabili, minori e anziani che consistono in strutture aperte alla partecipazione anche non continuativa di utenti alle attività ludico-ricreative, di socializzazione, di animazione, in cui sono garantite le prestazioni minime connesse alla socializzazione, alla organizzazione delle attività, ai presidi di garanzia per la salute e l’incolumità degli utenti durante lo svolgimento delle attività del centro. Infine, sempre attraverso la legge 19/2006, viene stabilito che tra le risorse autonome previste dalla legge di bilancio annuale vi siano quelle per gli “Interventi per la connettività sociale e l’integrazione scolastica ed extrascolastica dei disabili”.

Conclusione

Dalla lettura di questi articoli risulta evidente che la Regione Puglia ha cercato negli anni di analizzare la questione delle persone diversamente abili e con bisogni speciali da molteplici punti di vista, cercando di promuovere al massimo la loro integrazione sociale, lottando contro qualsiasi forma di discriminazione e assicurando loro la possibilità di avere un testo legislativo di riferimento per far valere i loro diritti in tutti gli ambiti, dal lavoro alle abitazioni per smussare le differenze e favorire l’integrazione.

Fonti